크론병

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옛@싱싱한회 (토론)님의 2019년 8월 8일 (목) 05:17 판
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틀:생각해봅시다

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틀:너충

Crohn's Disease


막항목빼고 싹다 갈아엎었네 근데 ㄹㅇ크론병환자가 쓴듯. 자세하게도 써놨네

디시위키에 누가 진지빤 정보를 얻으려고 오겠지만은, 이 문서만큼은 진지하면 좋겠다.

 여긴 디시위키니 그냥 '아 대충 이런 병이구나' 라고만 하고 넘어가자.

의외로 남간에서도 크론병에 대해 잘 적어놨다. 자료가 좀 옛날 거라 문제지.

증상

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에, 어느 정도 완쾌된 뒤에 말해 주려고 했는데... 잘 알아두세요. 선생은 앞으로 아이를 가질 수가 없습니다. 이 모든 것은 디시위키 따위의 민간의학을 맹신하고 따른 선생님 책임입니다.
그러므로 질병에 감염되었거나 뭔가 이상한 것을 먹거나 만진 것 같다면 반드시 병원 및 보건소 등 전문 의료 기관을 내방하시어 의사양반의 진찰을 받으시고 처방받은 약은 꼬박꼬박 드시기 바랍니다.
하지만 독감, 메르스, 우한폐렴 같은 범유행전염병에 걸린거같으면 괜히 병원에 가서 당신을 치료해야 할 의사양반을 중환자실로 보내지 마시고 일단 반드시 보건당국 1339에 전화부터 하시기 바랍니다.
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틀:아픔

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경고. 발암 위험이 있는 문서입니다.
이 문서를 끝까지 보려 했다가는 암 걸릴 것 같은 고통에 몸부림치게 되고 심지어 죽을 수도 있습니다!
자세한 내용은 의사나 약사에게 상담하기엔 이미 늦었군요.
의 명복을 왼손으로 비비고~ 오른손으로 비비고~ 아무튼 야무지게 빕니다.


주둥이부터 똥구멍까지 의 소화관 전체에 어느 부위든 염증이 생길 수 있다.

거의 대부분은 대장, 그 다음으론 소장에서 많이 시작한다.

초기에는 일반 장염이랑 별로 차이가 없는데... 우리 친구들아 감기든 장염이든 어떤 놈은 좀 멀쩡한 거 같고 어떤 놈은 정말 뒤질 거 같이 아파하고 제각각이지?

크론병도 마찬가지야. 초기에는 내가 병에 걸렸나? 생각도 못할 정도로 증상이 별로 없거나 일반 가벼운 장염으로 착각하기 쉬워.


학생들은 학업난에 취업난에, 직장인들은 바빠서 눈치 보여 아이고..

누가 일반 장염같은걸로 큰병원가서 검사 받으러 갈까?

시간도 없는데 그냥 약국 가서 대충 약 사다 먹으며 참거나 동네 작은 병원을 가겠지.

그래도 동네 작은 병원이라도 가면 초기에 발견할 확률이 좀 더 올라가니 다행이지..전자는 어휴


만일 내가 장염에 걸린 거 같은데 이상하게 좀 오래가거나 많이 아프거나, 동네 병원서 약을 계속 먹었는데도 증상이 별로 나아지는 게 없으면 한번 의심해보고, 최소 2차 종합병원 정도 되는 큰 병원 가서 검사 한번 받아보자. 이것은 절대 시간 낭비가 아니다.


대부분 동네 병원 의사선생님들은 며칠 증상보다 뭐지? 싶으면 바로 상급병원에 가라고 소견서를 써주신다. (자신이 내릴 수 있는 최고로 현명하고 빠른 판단 멋져요.)

겉으로만 봐서는 장염인지, 크론병인지, 의외에 다른병 인지 알 수 가없으니 장염 진단을 내리겠지만, 반대로 병신같은 돌팔이가 하는 동네 병원도 있을테니, 니가 알아서 얼른 판단해라.


초기에 발견하면 그나마 불행 중 다행이고, 보통은 미친 듯이 폭풍설사를 하고 밥을 먹었더니 미친 듯이 배가 아파 병원에 가는 경우. 심하면 최후의 방법인 장절제 수술부터 하고 발견하는 경우도 있다.


크론병에 걸리면 크게 '활동기' 와 '관해기'로 나눌 수 있는데, 관해기일때는 초기때 증상이랑 비슷하다.

보통 사람이라면 저 초기 증상만있어도 일상 생활에 방해가 되는데, 우리 크론병 환자들은 그 정도만 있어도 감지덕지한다.


활동기일때는 주로 설사를 기본으로 끌고 가는데 반대로 변비에 가까운 경우도 있다. 소화불량은 서비스

뭐? 관리만 잘하면 일상 생활이 가능해?? 이런 시발

돈이 남아돌아서 죽을때까지 평생 집에 누워서 놀고 먹을 수 있을 정도면 맞는말이긴하다.


관리만 잘하면 일상 생활이 가능하다는 말은 반은 맞고 반은 틀리다.

우선 관리를 잘하려면 기본적으로 잠을 푹 자고, 스트레스 안 받고, 약 잘 먹고, 밥 잘 챙겨 먹어야 된다.

운동까지 꾸준히 해줘야 하는데 이게 보통 쉬운일이 아니지.

관해기를 얼마나 자주 유지하느냐에 따라 의 운명이 갈린다.

최대한 오래 버티며 수술은 피하고 완치약이 개발 될 때까지 희망을 가지며 살아간다.

뭐 그래도 다른 희귀난치병에 비하면 관리를 잘 한다는 기준으로 삶의 질이 높긴 한 거 같다.


아무튼 하고 싶은 말은 크론병 걸렸다고해서 너무 좌절은 하지말자.

의외로 의학기술이 빠르게 발달하고 있어. 임상연구로 통한 약도 과거에 다양한 방법으로도 생기고,

치료제는 아직 없지만 임시로 쓰이는 약들 선택의 폭도 넓어졌으니까 ㅇㅋ?

좆같은 내시경도 기술이 발전해서 과거보단 비교적 편해졌고 말이야.


과거엔 선택지도 없어서 주사제 딱 하나에... 그 주사제가 보험처리도 안되서 한 대에 200만원정도 했었다.

지금은 비싼 주사제 보험처리도 해주고, 나라에서 지원해주는거 은근 많다. (근데 단순히 과거보다 크론병 환자가 희귀병 치고는 많아진다며 의료해택을 줄이거나 없어겠다는 카더라소문이)


불과 몇년전만해도 병에 대해 인식도 많이 안좋고, 이 병이 뭔지 사람들이 별로 관심이 없었는데. 윤종신덕에 어쩌다 크론병에 잠깐 많은 관심도 생겼었고, 요즘엔 많이 늘어나서, 크론병이라는 병명만큼은 알아주는 사람이 많아졌다. 자세히는 몰라도 이름은 들어봤다고 많이들 말씀하신다.


크론병이 생기는 원인 추측

현재 가장 유력한 설이 "운동부족과 서구화식 식습관으로 인한 신체 불균형"이다.

라고는 알려져 있지만 정말 가장 유력한지는 모르겠다. 저것도 옛말이다.


1. 술을 너무 많이 마셔서

2. 담배를 너무 많이 펴서

3. 기름기 넘치는 서구화식 음식을 맨날 먹어서

4. 맵고 짜고 자극적인 한식을 맨날 먹어서

5. 바쁜 일상에 제대로 영양가 없이 먹어서

6. 바쁜 일상에 영양가 없이 먹거나 굶는데 운동부족

7. 만병의 근원 스트레스를 너무 받아서


시발 근데 이것들은 굳이 크론병이 아니여도;;

현재 임상 시험 약들 대부분 면역에 관한 약들이고 일단 자가면역질환으로 보는거 보면 에라 모르겠다.

많은 크론병 환자들을 데이터삼아 의느님들이 발견해주겠지.


저 위에 해당되는것을을 적당히 스까 넣으면 확실히 소화관에 문제가 생길만은 한데, 저기에 유력한 설이 있다는 건 솔직히 말이 안된다.

언젠가 밝혀질 유력한 설에 + 저 위에 있는것들이 더 해지면 크론병이 생기는거겠지.


학교 및 수능

- 크론병 환자는 초중고 등교하는 대신 특수교육기관 사이버학교에서 (신청 시) 출석을 받고 졸업장을 딸 수 있다.

하지만 일생에 한 번 뿐인 학교, 참을만하면 그냥 가는건 어떨까?


- 크론병 환자는 수능을 볼 때, 특별고사장에서 볼 수 있다. (신청 시)

단, 추가시간이 주어진다거나 그런 혜택은 없다.

일반 고사장과 비교했을때 장점은 화장실 가는게 조금 더 편하다?정도


군대

먼 과거엔 신검 받으면 거의 6급이 거의 확정이였고 최소 5급.

현재는 6급까진 아닌데 진단서에 들어갈 내용, 진찰기록만 있으면 거의 무조건 5급준다.

1차신검때는 보통 재검받으라고 7급을 준다.

2차신검은 대구까지 가야한다 시발 환자인데 대구까지.



꿈을 위해 가는분도 계시고, 내가 가니마니 할 자격은 없지만

가벼워 보이면서도 좆되면 진짜 좆되는 무서운 병이라는걸 명심하자.

웬만하면 4급, 5급으로 빠지자.

민방위 훈련, 예비군 훈련

모두 유예신청, 면제신청 할 수 있다. 5급도 말이다.

예비군은 정확한 정보가 아니라 알아서 찾아봐라 미안하다.


약물 및 치료

약은 항염증제, 항생제, 면역조절제, 생물학적 제제, 부신피질호르몬제

상태 봐가면서 그때그때 처방이 달라지고, 추가로 비타민이나 소화제, 진경제, 진통제 처방 받을 수 있다.


염증이 생겼다 치료하면서 사라졌다 반복 하다보면 장이 점점 좁아지는데,

단순 염증으로 좁아진 장이면 다시 돌아오긴 하지만, 섬유질로 딱딱해진 아무 도움도 안되는

살덩어리가 되어버린 좁아진 장은 현재 의학으로 고칠 수 없다한다..

시간이 지날수록 좁아진 장 때문에 고생하고 응급실까지도 가는데

크론병 최악의 수를 대비해 수술은 되도록 안하려고 대부분 버티고 참는다.

장 마비 증상이 계속오다가 장이 자주 막혀서 그게 그렇게 극혐일수가 없다.

고통의 정도로 따지면 쇼크로 쓰러져도 이상할거없다.


장 마비로 가스는 찔끔찔끔 나오면서 변은 안나오고 배는 빵빵해서 터질라한다.

장기들이 열심히 밀어내는데 막힌 구간이 풍선처럼 부풀어 오르다 통과하지 못하고 역류한다.

심하면 정말 가스도 안나오고 구토까지 나오는데 이러면 당장 응급실가서 콧줄끼고 빼줘야 안전하고,

그게 아니라고 존나 맨정신으로 하루를 금식하면서 버티던가 진통제 먹고 버티던가 집에서 버틴다.

어차피 응급실가도 진통제 주고 금식이랑 걷기 운동 하라는 처방밖에 없으니까

콧줄까지 껴야 될 거 같은거 아니면 집에서 시간 가는줄 모르고 엠병 뒹굴뒹굴 구르면서 참는게 훨 낫다.

응급실 가면 괜히 더 피곤하다. 돈도 돈대로 오지게 깨지고. <- 이건 지극히 내 기준 내 의견이니까 웬만하면 병원가서 금식하자


한방치료 한의원 한약은 제발 더 신중하게 생각해보자.

한의원은 무조건 아니다. 이런건 아니지만 내가 말해줄 수 있는건,

양약은 부작용에 대한 임상실험이 충분히 이루어지고 있거나, 이루어 진 상태고 그에대한 대처법이 있지만,

한약은 거의없거나 없다. 원인도 밝혀내려면 걸린다. 굳이 가고싶다면 따뜻한 배찜질 혹은 침 정도의 물리치료만 받자.


크론병 음식

이 문서는 확고히 검증된 진실입니다.
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인터넷에서 좋다는 거 아무거나 쳐 먹지 말자. <- 이것만 지켜도 크론병 식습관 ㅍㅌㅊ이상

의사도 영양사도 나에게 좋다는 음식을 찾아 줄 수 없다. 오로지 본인만이 알 수 있으니까 본인이 잘 판단해서 먹자

본인에게 맞는 음식을 찾기까지 시간은 좀 걸리겠지만, 딱히 정해진 건 없으니 너무 이것저것 가려 먹지 말고 평소보다 더 잘 챙겨 먹어라 그게 끝이다.



1. 꼭꼭 오래 씹어먹어라. 튀김을 먹든 면을 먹든 죽을 먹든 오래 씹어먹으면 소화에 도움되는건 누구나 아는 사실.


2. 고기류가 좋을까, 채소류가 좋을까?

- 고기류도 지방이 많은 부위 계속 먹으면 당연히 좋을 것 없고,

 채소류도 식이섬유가 우리몸에서 어떤 역할을 하는지 찾아보면 알겠지만, 많이 먹어서 굳이 좋을 게 없다.


3. 과일류는 너무 싱싱한 과일보단 익은 과일이 좋고 씨는 귀찮더라도 빼서 먹자.

- 아무래도 익은 과일이 소화가 더 편하고, 씨는 소화도 안돼는데 장이 좁아진 환자라면 씨가 장 중간에 끼어버린다. 염증유발 가능성 있음

- 심한 환자는 딸기씨 같은것도 잘 끼일것이다. 과일은 아니지만 참깨도 마찬가지.

씨에 영양소가 많다곤 하지만 크론병 환자들은 득보다 실이 많을 수 있다.


4. 채소, 과일 모두 생으로 먹는것보다 착즙해서 건더기 없이 주스로 마시는것도 좋은 방법.

- 보통은 득보다 실이 있는 섭취방법이지만, 크론병 환자들은 실보다 득이 많다.


5. 고기류도 탈이 안나면 잘 챙겨 먹자.

- 지방적고 단백질 많은 고기는 훌륭한 영양 수단이다.

- 기름 많은 부위는 몸관리 잘하면서 기분전환겸 먹던지.


6. 그 외에 튀김류, 라면류같이 자극적인 음식, 음주

- 물론 너가 관리를 잘 해서 상태가 좋을때만 기분전환겸 조금씩만 먹자.

안먹으면 좋겠지만


7. 조금씩 조금씩 나눠서 자주 자주 많이 먹어라 이것도 정말 도움이 많이 된다.

- 운동하면서 저렇게 먹으면 시너지는 배. 소화 부담도 적고 여러모로 좋은 식습관.


8. 모노웰, 엘리멘탈, 미니웰, 그린비아, 뉴케어 이런 영양제로 하루 1~2회 간식으로 챙겨 마셔도 좋다. 단, 이것도 먹어서 배가 계속 아프면 마시지 말자. 영양제 제품도 어떤건 배가 아프고 어떤건 안 아프고 하니까 하나씩 마셔보고 나에게 맞는걸 마시자.

유당기반, 대두유기반 맞는걸로 골라 마시고,

환자식으로 갈수록 유당프리 + 맛과 향은 떨어진다.


9. 잡곡밥 이런것보다 그냥 흰쌀밥을 먹는게 제일 좋다.

- 마찬가지로 크론병 환자는 잡곡밥을 먹는게 득보다 실이 많은 경우가 많다.


10. 떡이 좋을까? 빵이 좋을까?

떡이 밀도가 높고 찐뜩하다 보니 좁아진 장에 달라붙어서 잘 안 내려가기 때문에 빵이 더 소화가 편할 수가 있다.

+ 장이 많이 않좋으면 둘다 거르는게 나을수도 있다. 떡은 위에서 말한것처럼 그렇고, 빵은 정제된 밀가루에 '글루텐'이라는 성분이 있는데, 이게 소화를 방해하고 않좋은 영향을 미친다. 최근에는 혼종식품인 쌀빵 만드는곳도 많더라


11. 식단 짜는것이 어렵다면 한번 보자. 계란찜, 계란말이 등등 계란 반찬, 장조림, 연두부, 두부찌개, 순두부(안맵게), 참치캔(고추참치X), 흰살 생선류 구이, 찜, 조림(간장, 된장 베이스), 미트볼, 함박스테이크, 불고기류(간장), 무조림, 무나물, 삶은양배추 등등 이 중에 하나씩만 골라서 아침, 점심, 저녁에 챙겨 먹어도 장에 부담안가고 좋다. 먹어서 가스가 유독 많이 차는게 있다면 그 음식은 되도록 피하자.


12. 유제품이 먹고싶다면?

우유를 고르는 방법은 많다.

락토프리 + 저지방 락토프리 저지방 일반 우유 가공 우유

순으로 배에 가스도 덜 차고 덜 아프다. 일반 우유 마셔도 문제 없으면 그냥 일반 우유 마시자. 가격도 싸고 맛도 좋다.

우유가 배가 아파서 못 마신다면 포기하고 요거트, 요구르트, 치즈 종류는 많으니까 잘 골라서 먹자.

우유 대용으로 두유도 좋지만 두유도 안 맞으면 가스 유발이 심해서 복통이 생긴다.


치즈는 유아용 치즈가 나트륨이 적어서 좋긴한데... 이것도 알아서


그 외

우울한 일상은 얘기거리는

정신건강에도 많은 영향을 끼치는 병인 만큼 환자 당사자가 우울한 글만 봐야 좋을 것도 없고,

가족들 혹 지인들이 볼 경우 괜히 마음만 아플까봐 지운다.

우울이라는 감정도 쉽게 전파되기때문.


공통된 주제로 이야기를 나누고 싶다면

크론병 궤양성대장염 마이너 갤러리 https://gall.dcinside.com/mgallery/board/lists/?id=crohn&page=1

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